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Actualités sur le Spina Bifida - De la prévention à l'âge adulte

VilleParis
ProvinceParis (75)
Date26/11/2018
Heures08:30
CategoriaÉvénements
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Paris
Paris (75)
Tel 2018-11-26
Categoria Événements


Les centres de référence maladies rares constitutifs C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires) de Necker et Trousseau co-organisent, en partenariat avec l'Association Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH), la première journée sur la myéloméningocèle.  Cette première journée fait partie des grandes rencontres sur le Spina Bifida qui se dérouleront du 24 au 26 novembre 2018 à Paris et Montrouge.  Le lundi 26 se déroulera en deux temps  autour de l'actualité pédiatrique sur le Spina Bifida, associant malades, associations, parents, médecins, soignants et centres de référence maladies rares. Inscription gratuite mais obligatoire (nombre de places limité). Pour s'inscrire aux journées du 24 et 25 novembre également : http://www.spina-bifida.org/Grandes-rencontres-nationales-Spina-Bifida Animation : Blandine Lacour - Vivre FM Programme 8h30 Accueil des participants 9h Introduction par Fabrice Parker, Célia Crétolle, Michel Zérah, Jean-Marie Jouannic 9h30 Vers une nouvelle approche anténatale.

Complexités des diagnostics. Évolutions de la prise en charge. Modérateurs : Timothée de Saint-Denis et Jean-Marie Jouannic Premier contact : du dépistage au diagnostic par Lucie Guilbaud Myéloméningocèle mais pas seulement par Catherine Garel La consultation neurochirurgicale par Timothée de Saint-Denis Le carrefour décisionnel par Jean-Marie Jouannic La chirurgie anténatale par Jean-Marie Jouannic, Timothée de Saint-Denis et Agnès Rigouzzo 10h30 Pause-café 11h Table ronde n°1.  De la naissance au retour à la maison. Un meilleur départ dans la vie.  Modérateurs : Shushanik Hovhannisyan et Michel Zérah Organiser la naissance par Lucie Guilbaud Qu’attendre de l’examen néonatal par Syril James et Shushanik Hovhannisyan Premières chirurgies par Syril James Sonder ou ne pas sonder ? par Henri Lottmann Médecine physique et de réadaptation – Premier contact par Pauline Lallemant Le retour à la maison par Shushanik Hovhannisyan 12h Table ronde n°2.
Enfance et adolescence : comment éviter le surhandicap et préparer la vie d’adulte.Modérateurs : Luciana Scattin et Ilona Alova La prise en charge ne peut être que pluridisciplinaire par Alina Badina, Ilona Alova, Pauline Lallemant, Michel Zérah et Blandine Beauvois 13h Déjeuner libre* 14h30 Un problème planétaire. Penser globalement, Agir localement. Modérateur : Michel Zérah Prise en charge du Spina Bifida en Algérie. Souhad Bakhti (Alger) Spina Bifida dans les pays en voie de développement. Comment intervenir ? Pierre Mertens (Child Help) 15h00 Table ronde n°3. Passage à l’âge adulte. La période de tous les dangers.  Modérateurs : Gilberte Robain et Andréa Manunta Table ronde : Olivier Klein, Véronique Forin, Célia Crétolle, Henri Lottmann, Véronique Phe Préparation La consultation : avec qui ? Pourquoi ? Et après ? 16h00 Pause-café 16h30 Table ronde n°4.
Au-delà de la prise en charge médicale. Vivre. Modérateurs : Clémence Désiré, François Haffner Prévention : Une brève histoire de l’acide folique par Michel Zérah Sport et handicap par Véronique Forin La parole aux associations par François Haffner La parole au patient adulte par Madame Hoffman La parole aux patients  par les Parents de Clara La non-place du handicap dans notre société par Pascal Jacob Qu’attendre des filières et des CRMR ? par Leslie Dion Pouvoirs publics : lobbying et/ ou collaboration? (orateur en attente de confirmation) 18h15 Conclusion par Michel Zérah 18h30 Fin de la journée *Le déjeuner est pris en charge pour les personnes à mobilité réduite Avec le soutien de EFFIK.   






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